Ik heb het even moeilijk met mijn lijf… Met die stomme altijd blijvende aandoening. De pijn is zo aanwezig, de vermoeidheid zo tergend. Eigen schuld zullen sommige zeggen… misschien wel terecht. Maar is het dan zo onlogisch dat ook ik soms dat extraatje meer wil. Dat ik ook wil proeven van het leven zoals de meeste… zonder altijd rekening te moeten houden met. Ik proef even van het normale leven alsof ik gezond ben… Maar de waarheid van ziek te zijn blijft als een baksteen op mijn maag liggen. En weinig mensen die het snappen.
Het was een woelige week… Grotendeels relax maar
tegelijkertijd zo uitputtend. Ook al zeggen vele, neem wat gas terug. Ik vind
geen bevrediging meer in het stilzitten, hoe graag ik het ook wil. Ik wou zelf
dat ik meer dingen kon negeren… Zoals de grote massa onze aandoening gewoon
negeert. Makkelijk, toch…
Zondag had ik mijn eerste uitspatting… teveel wijn… zalig
gevoel. Even niks pijn, lichaam verdoofd. Een lichaam dat dan ook zijn
beperking niet meer kent… gevolg: extra schade… Gelukkig geen kater.
De wellness 2daagse met Charissa kwam als een verademing…
Genoten hebben we al was het weer veel te snel voorbij…
Dinsdagavond uit eten… weer teveel alcohol om ’s
anderendaags te beseffen hoe fout je bezig bent. Het is niet enkel de pijn die
dan verdwijnt maar ook een groot stuk van mijn verstand… zucht.
Voor mij even geen alcohol meer…
De laatste loodjes van het benefiet… Alles krijgt mooi
vorm en we tellen de laatste drie weken af. En er zijn nog wat kleine dingen te
doen. Tijdens de afgelopen voorbereidingen heb ik op sommige momenten gedacht…
ik zou terug kunnen gaan werken, misschien… En elke keer moet je weer tot de
conclusie komen dat het gewoon niet gaat… omdat je “instort” als een
kaartenhuisje… niemand die het ziet, niemand die je hoort…
Ik vraag me vaak af hoeveel mensen denken: “gaan werken
kan ze niet maar nu met dat benefiet”… Ergens doet het pijn… Om afhankelijk te
zijn van de maatschappij… Ik heb hier echt niet bewust voor gekozen… Ik werd zo
geboren.
Meestal kan het me niet schelen wat mensen van me denken…
Maar ik besef maar al te goed hoe de gedachtegang over mij is…
Soms zou ik dan willen schreeuwen… Hoe “verloren” ik me
soms voel. De literatuur over Ehlers Danlos onder deze mensen hun neus duwen en
roepen “Lees dan!! Lees dan, verdomme!!!” “Dit is niet om te lachen” “Dit is
real shit” en shit dat is het…
Niet mijn gezond uitziende buitenkant maar die totaal
kapotte binnenkant…
Een hersenbloeding, maagbloedingen, voortdurende
ontwrichtingen… een autonoom zenuwstelsel dat van geen kanten normaal werkt. Dank
u wel!!! Ruilen??????
Zelfs spuiten tegen de pijn en vitamine te kort… Ik zat
er niets mee in maar dit is zelfs een kleine marteling geworden. Ik krijg
onderhuidse bloedingen die een soort van “bolletjes” vormen en die
verschrikkelijk pijn kunnen doen als je er ergens tegenkomt. De helft van mijn
billen hebben geen gevoel meer… Te danken aan mijn broze bloedvaten…
En dan vraag je je af waarom je soms huilt vanbinnen en
je afvraagt… waarom ik? Ik wil enkel maar de pijn verzachte… De pijn waardoor
ik sinds enkele tijd weer slechter slaap ondanks de medicatie.
Maar
he… Who cares… Ik zie er toch gezond uit…
Het is voor mij ook gewoon makkelijker om mee te lopen
met de massa… stekeblind te zijn en ook nog eens Oost-Indisch doof… Er zijn ergere dingen…
Weinig mensen begrijpen waarom je je inzet voor goede
doelen… En ik kan het ook ergens begrijpen…
Maar het is zo nodig… Er moet meer te weten gekomen
worden over onze aandoeningen… De oplossing zal misschien nooit komen…
Maar weet je wat ik echt wil… Dat mijn kinderen later niet
elke week hun billen moeten laten kapot prikken… Dat ze kunnen leven… en met
leven bedoel ik, zonder na te denken… LEVEN!!!Zoals jij, gezonde mens… zoals
jouw gezond kind.
